El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) es una asociación
médica sin ánimo de lucro dedicada a mejorar las expectativas de los enfermos de
sarcoma mediante la divulgación y la investigación.
Nuestra ambición es cooperar
con la comunidad científica internacional para avanzar en la comprensión de los
mecanismos íntimos que llevan al desarrollo del sarcoma, en su diagnóstico precoz y
en todas las modalidades de tratamiento. Así, esperamos que nuestro grano de arena
ayude a que las expectativas de los pacientes concretos de sarcoma sean mejores
cada vez.
Si ha entrado usted en nuestra página, seguramente es porque ha sido diagnosticado
de sarcoma o alguno de sus seres queridos está en esa situación. Acudirá a nosotros
en busca de ayuda . Sin embargo, nosotros
también le necesitamos y su cooperación puede servir a otros pacientes y
familias mucho más de lo que podría suponer.
Hay cuatro formas en las que usted puede formar parte de la lucha contra el sarcoma.
Forme parte de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, AEAS. En el GEIS estamos convencidos de que los objetivos
e intereses de los médicos que luchan contra el sarcoma son esencialmente los
mismos que los de las personas que lo sufren. Desde nuestro punto de vista, la
cooperación de asociaciones profesionales y de afectados es el mejor modo de
alcanzar nuestros fines.
Ayúdenos a difundir nuestros mensajes. Si usted, un familiar o algún buen
amigo trabajan en un medio de comunicación, persuada a los editores o
programadores de que merece la pena dedicar un espacio al mundo de los
sarcomas. Hay cosas muy importantes que explicar respecto al diagnóstico
precoz, a la conveniencia de agrupar muchos casos en centros con experiencia,
a la necesidad de trabajar en equipo, a los ensayos clínicos, la investigación de
laboratorio o el asociacionismo de los pacientes. Si nos envía un correo
electrónico, encontraremos a la persona adecuada para
transmitir nuestra voz al público.
Hay cuatro formas en las que usted puede formar parte de la lucha contra el sarcoma: forme parte de la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, ayúdenos a difundir nuestros mensajes, plantéese participar como voluntario en alguno de nuestros ensayos clínicos, ayúdenos a conseguir fondos.
Si padece un sarcoma y busca tratamiento, plantéese participar como
voluntario en alguno de nuestros ensayos clínicos. Esta participación es el ejemplo más notable de cómo la
ayuda a los demás y a uno mismo son, frecuentemente, la misma cosa. Sin
voluntarios para investigar los nuevos tratamientos, la investigación médica se
estancaría de inmediato. Cuando aparece un nuevo tratamiento realmente
eficaz, los voluntarios que participan en su investigación clínica se benefician
del nuevo medicamento antes de que esté disponible en hospitales y farmacias
para el resto de los enfermos. Antes de decidir si ésta es una buena idea para
usted, dedique algún tiempo a leer qué son, en realidad, los ensayos clínicos.
Ayúdenos a conseguir fondos. Mantener en marcha un grupo como el
nuestro es caro. Los médicos que participamos en él no tenemos ninguna clase
de retribución. Aun así, hemos de cubrir gastos corrientes, como los de
secretaría, transportes, comunicaciones, etc. Con todo, lo que realmente nos
acucia desde el punto de vista económico son nuestros proyectos de
investigación. Tanto la investigación clínica como la de laboratorio es muy
costosa. Por ejemplo, todos los pacientes que participan en un ensayo clínico
han de estar cubiertos por un seguro. La Ley también obliga a correr con todos los costes de la medicación
y con el de muchas pruebas diagnósticas.
Las grandes multinacionales farmacéuticas financian los ensayos clínicos cuando
ayudan a obtener los datos imprescindibles para que sus nuevos productos
obtengan la aprobación de las agencias reguladoras, como la Agencia Europea
del Medicamento. Sin embargo, muchos
proyectos de investigación interesantes se basan en fármacos ya aprobados o
con patentes caducadas o a punto de expirar. Es muy difícil obtener dinero
suficiente como para llevar estos ensayos adelante y, por desgracia, muchas
opciones que podrían ser de ayuda a los enfermos de sarcoma se quedan en
dique seco por falta de medios económicos. También corren de nuestra cuenta
otros proyectos como nuestras investigaciones básicas de laboratorio, las becas
de investigación que concedemos o los registros nacionales de sarcomas que
hemos creado.
Si desea hacer una donación nuestra cuenta corriente en La Caixa es 2100
0827 10 0200642611. Le rogamos que envíe un correo electrónico a nuestro
tesorero (Dr. Ricardo Cubedo, rcubedo@gmail.com). No olvide que usted no
puede pensar en una suma tan pequeña como para que no la recibamos con
todo el agradecimiento del mundo.
Otra forma de colaborar económicamente con nosotros es actuando como
recaudador. Esta es una figura muy común en otros países, como Reino Unido,
Alemania o Estados Unidos. Se suele tratar de pacientes, personas curadas de
sarcoma o familiares que dedican parte de su tiempo a obtener donaciones de
empresas, asociaciones, organismos públicos, fundaciones, instituciones
bancarias, etc. En España, las donaciones privadas para la investigación son
cosa rara. Pero, seguramente, se debe más a que no se pide o a que no se sabe
pedir, que a la carencia de personas e instituciones con la generosidad
suficiente como para donar. Si cree que puede recaudar donaciones para
nosotros, pídanos la ayuda que precise en un correo electrónico dirigido al
tesorero del Grupo (Dr. Ricardo Cubedo, rcubedo@gmail.com).
Todos los donantes del GEIS, públicos o privados, obtienen un Certificado Anual
de Donaciones con validez fiscal, constan en nuestra página web y son
expresamente mencionados en cada Asamblea General. Además, reciben cada año una copia del informe de tesorería y una
memoria de actividades donde se explica en qué hemos gastado su dinero.