Nuestra actividad como Grupo no está dirigida a los pacientes individuales, sino a todo el conjunto de ellos, incluídos los que enfermarán en el futuro. Nuestra ambición es cooperar con la comunidad científica internacional para avanzar en la comprensión de los mecanismos íntimos que llevan al desarrollo del sarcoma, en su diagnóstico precoz y en todas las modalidades de tratamiento. Así, esperamos que nuestro grano de arena ayude a que las expectativas de los pacientes concretos de sarcoma sean mejores cada vez.
Aun así, también podemos prestar algunos servicios de utilidad a los pacientes concretos y a sus familias.
En primer lugar, una gran parte de esta página web está pensada por y para usted. Hemos hecho un gran esfuerzo para proporcionarle información precisa, comprensible y actualizada respecto a qué son los sarcomas, cuáles sus principales variedades, de qué manera se tratan, cómo se diagnostican y qué opciones de tratamiento experimental están más a mano.
La información es un recurso del que ningún paciente de sarcoma, o familiar de enfermo, se puede privar. Con ella se enjuga el miedo paralizador a lo desconocido, se juzgan mejor las distintas opciones de tratamiento, se seleccionan las preguntas más pertinentes para formular al equipo médico y se adquiere una posición de ventaja para enfrentarse a la enfermedad.
Pensamos que la información es un recurso del que ningún paciente de sarcoma, o familiar de enfermo, se puede privar. Con ella se enjuga el miedo paralizador a lo desconocido, se juzgan mejor las distintas opciones de tratamiento, se seleccionan las preguntas más pertinentes para formular al equipo médico y se adquiere una posición de ventaja para enfrentarse a la enfermedad.
Si necesita información adicional, no dude en consultarnos directamente mediante un correo electrónico. Tenga en cuenta, no obstante, que ni debemos ni podemos ofrecerle una indicación médica concreta. La segunda opinión es un derecho de todo paciente, pero no se ejerce a través de internet, sino visitando personalmente a un buen especialista. Lo que sí está en nuestra mano es aclararle sus dudas generales respecto a las muchas facetas del sarcoma, especialmente las que más interesen a su caso y no haya visto reflejadas en las páginas de información de nuestra web.
Si usted cree que podría beneficiarse de alguno de nuestros ensayos clínicos, haremos lo que esté en nuestra mano por ponerle en contacto con el investigador de ese ensayo concreto más cercano a su lugar de residencia. No pierda de vista, no obstante, que ser incluído en un ensayo clínico depende de otros factores aparte del propio deseo del médico o del paciente. Es menester, en primer lugar, cumplir estrictamente una serie de requisitos especificados en el protocolo de investigación de cada ensayo clínico concreto. Por otro lado, cuando los hospitales que participan en un ensayo no corresponden al área sanitaria o a la Comunidad Autónoma del paciente, pueden darse barreras administrativas que siempre tratamos de salvar, pero que no siempre conseguimos evitar.
Descargar: COVID-19 Recomendaciones GEIS para pacientes con Sarcomas
