Mejorando los Resultados en Sarcoma: La Importancia de la Colaboración

Mejorando los Resultados en Sarcoma: La Importancia de la Colaboración

El sarcoma es un tipo raro de cáncer que presenta desafíos únicos en su diagnóstico, manejo y tratamiento. La colaboración entre la comunidad médica y los grupos de pacientes es fundamental para mejorar los resultados de salud y avanzar en la investigación de esta enfermedad.

El Poder de la Colaboración

La colaboración entre médicos, investigadores, pacientes y grupos de apoyo es crucial. Organizaciones como la Red Europea y Latinoamericana de Sarcomas (SELNET) y el Grupo Life Raft (LRG) son ejemplos de cómo la cooperación puede impulsar avances en el diagnóstico, tratamiento y comprensión del sarcoma.

Iniciativas Clave

  1. SELNET: Fundada en 2020, SELNET busca mejorar el diagnóstico y la atención clínica del sarcoma en Europa y América Latina mediante una red multidisciplinar. Sus esfuerzos incluyen programas de investigación, guías de práctica clínica y formación médica continua.
  2. LRG: Esta organización sin fines de lucro se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) y otros sarcomas. LRG promueve la investigación impulsada por los pacientes y aboga por enfoques centrados en el paciente en los ensayos clínicos y las políticas sanitarias.

Desafíos en el Diagnóstico

El diagnóstico de sarcomas es complejo debido a la variedad de subtipos y la similitud de sus síntomas con otras condiciones más comunes. Esto puede llevar a retrasos en el diagnóstico y tratamientos inapropiados. Por ejemplo, el tumor tenosinovial de células gigantes (TGCT) a menudo se diagnostica incorrectamente debido a su rareza y a la falta de experiencia de los médicos.

Estrategias para Mejorar los Resultados

  • Desarrollo de Directrices Clínicas: Protocolos estandarizados desarrollados en colaboración pueden asegurar una atención más consistente y de alta calidad.
  • Investigación Centrada en el Paciente: Las experiencias y necesidades de los pacientes informan programas de investigación y estrategias de tratamiento más efectivas.
  • Acceso a Medicina de Precisión: Aumentar la accesibilidad a pruebas mutacionales permite tratamientos personalizados que mejoran los resultados y la calidad de vida.
  • Redes Clínicas Colaborativas: Facilitan el intercambio de recursos, conocimientos y datos, acelerando el progreso en la investigación y la atención clínica.

Conclusión

La colaboración global entre diferentes partes interesadas es esencial para superar los desafíos del sarcoma. Iniciativas como SELNET y LRG demuestran cómo la acción colectiva puede transformar la atención y los resultados en el sarcoma, sirviendo como modelo para otras enfermedades raras. Al colocar a los pacientes en el centro de estos esfuerzos, se optimiza la comprensión y el manejo de esta enfermedad compleja a nivel mundial.

¿En qué consiste el proyecto InterEwing 1?

InterEwing 1, un proyecto europeo revolucionario dirigido a pacientes con sarcoma de Ewing de nuevo diagnóstico en la primera línea de tratamiento.

El estudio InterEwing 1 es una colaboración internacional de investigadores y médicos que busca mejorar el tratamiento y los resultados para pacientes recién diagnosticados con sarcoma de Ewing. Este estudio reúne a expertos de toda Europa para compartir datos, investigar nuevos enfoques terapéuticos y mejorar la comprensión de esta enfermedad rara.

El estudio InterEwing 1 implica la colaboración de varios centros médicos y equipos de investigación en Europa para recopilar y analizar datos clínicos, genéticos y moleculares de pacientes con sarcoma de Ewing. Estos datos se utilizan para identificar factores de riesgo, biomarcadores y nuevas terapias potenciales para mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.

¿Por qué es importante?

El sarcoma de Ewing es un cáncer óseo poco común que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. La investigación continua es crucial para desarrollar tratamientos más efectivos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El estudio InterEwing 1 nos brinda la oportunidad de colaborar con otros líderes en el campo y avanzar en nuestra comprensión de esta enfermedad.

la recaudación del documental de Elena Huelva se destinará íntegramente a financiar el Ensayo Inter-Ewing 1

La recaudación del documental de Elena Huelva se destinará íntegramente a financiar el Ensayo Inter-Ewing

Ayer tuvimos el honor de asistir a la presentación del documental de Elena Huelva, una valiente guerrera que ha luchado contra el sarcoma con una fuerza y ​​determinación inspiradoras. Este documental, que será estrenado en cines mañana, es más que una película; es un testimonio de coraje, esperanza y resiliencia.

Nos complace anunciar que la recaudación de este documental se destinará íntegramente a financiar el Ensayo Inter-Ewing 1, un proyecto crucial para avanzar en la investigación y el tratamiento de los sarcomas. 

En la presentación del documental, estuvieron presentes Emy, hermana de Elena Huelva, José Luís, productor del documental, Manuel Martínez Selles, presidente del ICOMEM, y Cristina Mata en representación de GEIS. 

Juntos, celebramos el impacto positivo que este proyecto tendrá en los pacientes de sarcoma y en la investigación médica.

Os animamos a todos a apoyar este importante proyecto viendo el documental y contribuyendo a la causa. ¡Juntos podemos hacer la diferencia en la lucha contra los sarcomas!

¡Gracias por vuestro continuo apoyo!

 

Documental Elena Huelva

CLINICAL FELLOWSHIP EN CIRUGÍA ORTOPÉDICA ONCOLÓGICA

El Dr. Eduardo J. Ortiz Cruz y la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica convocan a la SEXTA selección de "Clinical Fellowship in Orthopaedic Oncology / Beca de Perfeccionamiento Clínico" en Cirugía Ortopédica Oncológica del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Este programa es fruto de la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital La Paz (IdiPAZ).


Características:

  1. Duración 12 meses retribuida e iniciando el 1 de Julio de 2024, en la Sección de Cirugía Ortopédica Oncológica (Tumores Óseos y Partes Blandas)
  2. Contrato del Hospital Universitario La Paz y remuneración mensual, con opción de realizar guardias.

Requisitos:

Haber finalizado el programa de residencia de Cirugía Ortopédica y Traumatología (MIR) y, adicionalmente en caso de aspirantes extranjeros,tener la correspondiente homologación de la especialidad expedida por el Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deporte y cumplir con los requisitos generales para el empleo público en el Servicio Madrileño de Salud.


Los interesados pueden enviar su solicitud hasta las 24 h del 15 mayo de 2024

Más información aquí

19ª Jornada Internacional de Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión: Aplicación clínica de la Inteligencia Artificial

El próximo 1 de febrero desde la Fundación Instituto Roche celebra, en colaboración con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), la 19ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión, bajo el título: “Aplicación clínica de la Inteligencia Artificial”.

Durante esta jornada, de la mano de grandes expertos como la Dra. Lucía Llanos, el Dr. Luis Martí-Bonmatí, el Dr. Julián Isla y el Dr. Guillermo Lazcoz, se abordará distintas aplicaciones de la IA en el campo de la investigación clínica, de las imágenes médicas, en las enfermedades raras; así como la responsabilidad legal en la toma de decisiones mediante IA.

En la conferencia magistral, Dr. Antonio Andreu hará un repaso sobre el impacto de la IA en el desarrollo de la Medicina Personalizada de Precisión en Europa.

Pueden encontrar más información e inscribirse gratuitamente en este link.

Fundación Instituto Roche

La biopsia virtual recibe la XVII Beca GEIS José Mª Buesa

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) otorga esta beca de 16.000€ con el objetivo de promover proyectos de investigación que impulsen el avance de la terapéutica clínica y el conocimiento de los sarcomas

El pasado viernes, en el contexto del XXI Simposio Internacional del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), se entregó la XVII Beca GEIS José Mª Buesa al proyecto “Biopsia Virtual, desarrollo de herramientas inmunodirigidas para el diagnóstico no invasivo del osteosarcoma” dirigido por el investigador aragonés Alberto J. Schuhmacher, ARAID en el IIS Aragón

El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), con la colaboración de FMPJC, ASARGA VYDA Y APSATUR (Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón), otorga con esta beca, que recibe el nombre del oncólogo de Jaca José María Buesa, una financiación de 15.000€, más 1.000€ de gastos indirectos. El objetivo de esta ayuda es promover proyectos de investigación que impulsen el avance de la terapéutica clínica y el conocimiento de los sarcomas. La colaboración consistirá en las siguientes aportaciones, FMPJC 5.000€, VYDA 5.000€, APSATUR 3.000€, ASARGA 1.000€ y GEIS 2.000€. 

Este proyecto ganador busca el desarrollo de nuevos métodos de diagnóstico, basados en anticuerpos modificados para detectar la presencia de un biomarcador que podría orientar el tratamiento de algunos pacientes con osteosarcoma, el tipo más común de tumor óseo en niños y adolescentes. 

“Este proyecto nace de Celia, de su ausencia, a quien recordamos cada día en el laboratorio y también de Izarbe y Fernando. El equipo estamos desarrollando una especie de “contraste” que se pega a un tumor solo si presenta un biomarcador, lo que podría decirnos si un tratamiento podría o no funcionar. Estoy muy agradecido al Grupo GEIS por confiar en este proyecto arriesgado, trabajaremos muy duro en este proyecto tan prometedor”, anota Alberto J. Schuhmacher, quien lidera esta línea. 

Esta investigación cuenta con un equipo multidisciplinar formado por investigadores del IIS Aragón, H.U. Miguel Servet, del H. U. Vall d´Hebrón, Universidad de Navarra, Clínica Universidad de Navarra y el CIEMAT.

 

XXI GEIS International Symposium

El XXI GEIS International Symposium ha sido todo un éxito. Ha reunido expertos en sarcomas en diferentes áreas y de diferentes nacionalidades para poder compartir diagnósticos, manejos, y sobretodo novedades, en cuanto a sarcomas se refiere. 

En el marco del XXI GEIS International Symposium se ha llevado a cabo lo que denominamos la Sarcoma's Week, en la que hemos comprendido grandes eventos como:

  • Curso anual Sarcomas (4-5 Oct)
  • Simposio de Pacientes (5 Oct)
  • Workshop IMPERAS (5 Oct, 2ª Edición)
  • XXI GEIS International Symposium (6 Oct)
  • Curso de Enfermería en Sarcomas (6 Oct)

De todos ellos podemos sacar una conclusión clara, estamos en el camino correcto pero queda mucho por recorrer. Continuar investigando, tener una red centralizada, tener en nuestra mano la última tecnología, y profesionales entregados, es la combinación perfecta para seguir avanzando. 

Nos gustaría agradecer a todos los ponentes nacionales e internaciones, a las Asociaciones de pacientes (AEAS, APSATUR, ASARGA, Colectivo GIST España, Fundación Mari Paz Casado, Fundación IKER, niños con cáncer, Vyda) y sponsors (Boehringer Ingelheim, Deciphera, Pharma Mar y Cogent); ya que sin ellos no habría sido posible. 

- Ver programa- 

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30 edición del Curso de Tumores del Aparato Locomotor

La Unidad Funcional de Tumores Mesenquimales (Unidad de referencia CSUR nacional y perteneciente a la red europea EURACAN) y la Unidad de Cirugía Ortopédica Oncológica del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, un año más, presenta la 30 edición del Curso de Tumores del Aparato Locomotor que tendrá lugar los días 7 y 8 de junio de 2023.

El curso es presencial y tendrá lugar en el Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la inscripción se realiza mediante mail o llamada telefónica a la secretaría técnica del programa (en el programa adjunto tienen toda la información).

Ver programa

BECA ELENA HUELVA -INTEREWING

El pasado martes 7 de marzo fuimos testigos de la grandeza del corazón humano.


La familia de Elena Huelva @emihupa, @emipalomo4 , @huelva_manuel, de la mano del increíble equipo de @juegaterapiaorg, han hecho realidad uno de los
sueños de Elena. Un acto muy emotivo, en el que @valeria.c ha puesto la nota musical, que seguro que a ella le habría encantado.


Desde @geis_sarcomas y SEHOP, os agradecemos el apoyo a la investigación que a través de la #becaelenahuelvajuegaterapia hacéis para que España pueda
participar en el estudio europeo InterEwing-1 para mejorar el pronóstico de los pacientes de reciente diagnóstico.


Gracias por llevar esperanza a muchos hogares y por hacerles ver, q no están solos.


#teruelexisteylossarcomastambien #sarcoma #research #sarcomaawareness

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Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC), firman el 10º Convenio de Colaboración Anual 2023 para impulsar la investigación en Sarcomas

Madrid, febrero de 2023. Un año más la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (MPJC) y el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) han firmado un acuerdo de
colaboración para impulsar la formación e investigación en Sarcomas.
Ambas partes han renovado el acuerdo como resultado del éxito obtenido en las actividades que conjuntamente han llevado a cabo desde el año 2013.
Para el 2023, colaborarán conjuntamente de la siguiente forma:

Área Formación Académica curso 2022-2023:

Concesión de 2 Becas por parte de FMPJC de € 1.000 para el V Máster Universitario Tumores Musculoesqueléticos de GEIS / UE, y colaborar al menos con dos becas de €
1.000 para el curso 2023/24.
Premio FMPJC por € 250 al alumno que obtenga la mejor evaluación del V Máster de Sarcomas y al que obtenga la mejor evaluación en el XVI Curso Avanzado de Sarcomas
que organiza GEIS y que se celebrará en octubre 2023.
Apoyo de GEIS para la celebración del VI Curso de Enfermería Oncológica en Sarcomas.

Área Formación Clínica:
Convocatoria de la 10a Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación Clínica sobre Sarcomas en centro de referencia Internacional por hasta 6 meses y un importe de
hasta € 15.000 (brutos). -

Convocatoria de la 8a Edición de la Beca de la FMPJC de Rotación de Enfermería Oncológica en Sarcomas en centro de referencia por hasta 2 meses y un importe total
de hasta 3.500.

Convocatoria de la 6a Beca de la FMPJC de ayuda para Observador internacional por un importe de hasta € 2.000.

Área Investigación.

7a Beca Trienal de la FMPJC de Investigación en Sarcomas dotada con € 75.000 brutos (aportación anual de € 25.000).

La FMPJC continuará financiando parcialmente las Becas de la 17a Edición de las "Becas José Ma Buesa del Grupo GEIS por un importe de € 5.000 €.

Inicio V Máster GEIS

Os comunicamos que el V Máster GEIS de Tumores Muscoesqueléticos comenzará el 20 de noviembre 2022.

Disponemos de 4 becas de 1.000 € cada una gracias a la colaboración de La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, estas becas son a nivel nacional.

Los interesados pueden contactar, con:

 Secretaría GEIS: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Universidad Europea de Madrid: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 Adjuntamos cronograma provisional, guía y programa.

 Más información en el siguiente enlace:

 https://universidadeuropea.com/master-tumores-musculoesqueletico-online/

Por favor, haced máxima difusión para que llegue a todo el que esté interesado.

¡¡¡No te quedes sin plaza, contacta ya!!!