El Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) ha estado presente en el Congreso de la Connective Tissue Oncology Society (CTOS) 2024, uno de los eventos más relevantes a nivel internacional en el ámbito de los sarcomas. Durante el evento, GEIS presentó tres investigaciones orales que reflejan el compromiso del grupo con la innovación y la mejora en el tratamiento de estas complejas enfermedades.

1️⃣ Biomarcadores predictivos para trabectedina en sarcomas de tejidos blandos avanzados
Presentado por David Moura, este estudio identificó una firma genética de 29 genes que permite predecir la eficacia de trabectedina en sarcomas avanzados. Este avance podría optimizar la selección de pacientes que más se beneficien de este tratamiento.

2️⃣ Uso de mifamurtide en osteosarcomas no metastásicos
Un análisis conjunto de los ensayos ISG/OS-2 y GEIS-33 destacó la mejora en supervivencia libre de eventos (EFS) y supervivencia global (OS) en pacientes con osteosarcoma tratados con mifamurtide y regímenes específicos basados en su respuesta histológica. Cabe destacar que ¡¡participaron 401 pacientes!! 

3️⃣ Tratamiento del cordoma sacro: cirugía vs radioterapia definitiva
El estudio aun está abierto para nuevos pacientes. Este análisis comparativo explora las diferencias entre cirugía y radioterapia definitiva en pacientes con cordoma sacro. Los resultados preliminares muestran resultados oncológicos comparables, destacando la no inferioridad de la radioterapia para tumores más proximales.

El próximo 16 de diciembre se presenta la VIII Jornada de formación y actualización en sarcoma de partes blandas y de los huesos.

Esta se llevará a cabo en el Hospital Clínico San Carlos.

Pueden ver el programa en el siguiente aquí.

En el Congreso SEOM 2024, GEIS tuvo una participación destacada en dos sesiones dedicadas a los sarcomas y una importante intervención sobre tumores agnósticos.

• Sesión Sarcomas I: ¿Podemos agrupar algunos sarcomas?
  En esta sesión, se abordaron las diferencias en el tratamiento de sarcomas según su perfil genético y las particularidades de los pacientes adolescentes y jóvenes.
  • Sarcomas translocados frente a cariotipos complejos: diferencias en tratamiento. Dra. Nadia Hindi Muñiz explicó cómo estas características genéticas influyen en la respuesta terapéutica.
  • Sarcomas en adolescentes y adultos jóvenes. La Dra. Macarena González Rodríguez destacó los retos únicos que enfrenta este grupo de pacientes.
  • Mixofibrosarcoma y Sarcoma Pleomorfo Indiferenciado: diferencias en diagnóstico y tratamiento. La Dra. Irene Carrasco García analizó los enfoques actuales para tratar estos sarcomas.

• Sesión Sarcomas II: Sarcomas que no se pueden agrupar
  En esta segunda sesión, se trataron tipos de sarcomas con características únicas que no pueden agruparse fácilmente en categorías tradicionales:
  • Tumor tenosinovial de células gigantes: nuevas terapias dirigidas. El Dr. Javier Martín-Broto presentó los avances en tratamientos dirigidos para este tipo de sarcoma.
  • Avances en el tratamiento del tumor desmoides: nuevas estrategias y terapias. La Dra. Ángeles Vaz Salgado explicó nuevas estrategias para abordar este tipo de tumor.
  • Sarcoma de Kaposi: tratamiento sistémico. La Dra. Eugenia Ortega Izquierdo expuso las últimas novedades en el manejo de este sarcoma.

• Tumores agnósticos: Destacamos la presentación del Dr. Pau Mascaró sobre las disparidades diagnósticas y terapéuticas en sarcomas y el rol que desempeñan las asociaciones de pacientes en mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.

Este congreso fue una oportunidad invaluable para intercambiar conocimientos y continuar avanzando en la investigación y tratamiento de los sarcomas. Agradecemos a todos los ponentes y participantes por su dedicación y esfuerzo.

El pasado jueves 3 de octubre jornada especial en Madrid, el Simposio para pacientes, donde pacientes, especialistas y asociaciones nos reunimos para discutir los retos y oportunidades que enfrentan las personas afectadas por sarcoma. 

Gracias al Dr. Javier Martínez Trufero y a la Dra. Ana Sebio por moderar este encuentro, y a Pau Mascaró Baselga por presentar los resultados de las encuestas a pacientes sobre las asociaciones. La discusión ha sido muy enriquecedora y nos deja muchas ideas sobre cómo podemos mejorar para llegar a más pacientes y ofrecer un mejor apoyo. 

Agradecemos a todos los asistentes por su participación activa juntos, seguiremos luchando por mejorar la calidad de vida de los pacientes con sarcoma.

XXII International Symposium de GEIS: Un Éxito en Innovación y Colaboración

El XXII International Symposium de GEIS ha concluido con gran éxito, reuniendo a expertos de todo el mundo para compartir los últimos avances en la investigación y tratamiento de los sarcomas. Desde presentaciones sobre nuevas terapias y enfoques innovadores, hasta el papel crucial de la inmunoterapia y la importancia del trabajo multidisciplinar, el simposio ha sido un espacio de aprendizaje, colaboración y progreso.

A lo largo del día, contamos con ponencias excepcionales que destacaron los esfuerzos en áreas como la cirugía robótica, la crioterapia, la oncothermia y las terapias celulares en sarcoma de Ewing. Además, el enfoque en la experiencia del paciente y su bienestar ha sido clave para comprender cómo la atención integral puede marcar la diferencia en los resultados.

Queremos agradecer profundamente a todos los ponentes, quienes han compartido su conocimiento y experiencia, a las asociaciones de pacientes ( VYDA, FMPJC, APSATUR, ASARGA, Asociación IKER, FEFCI) y a los asistentes, por su activa participación y contribución al éxito del evento. Su dedicación a la investigación y tratamiento del sarcoma impulsa los avances en esta área tan compleja.

También, queremos hacer un agradecimiento especial a nuestros sponsors ( Boehringer Ingelheim, Cogent Biosciences, Pharma Mar, Decidiera, Bayer y Roche), cuyo apoyo ha sido fundamental para la realización de este simposio. Gracias por creer en nuestra misión y por colaborar en la lucha contra los sarcomas.

Este simposio no solo ha sido un encuentro académico, sino un paso adelante en nuestra búsqueda de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la investigación de los sarcomas. Nos vamos con nuevas ideas y motivación para seguir trabajando juntos.

¡Nos vemos en el próximo simposio!

¿Queréis ver cómo ha ido? 

Avances en el tratamiento del sarcoma de células claras: Resultados prometedores presentados en ESMO 2024

Del 13 al 17 de diciembre, Barcelona acogió el Congreso de la European Society for Medical Oncology (ESMO) 2024, un evento clave para la investigación oncológica a nivel mundial. Durante este evento, el Dr. Javier Martín Broto presentó los primeros resultados de la cohorte de sarcoma de células claras (CCS) del estudio GEIS 52-IMMUNOSARC, en el que se combinan los medicamentos sunitinib y nivolumab.
El sarcoma de células claras es un tipo de cáncer extremadamente raro, causado por una translocación genética específica. Hasta ahora, los tratamientos estándar ofrecían resultados limitados, con una tasa de supervivencia libre de progresión (PFS) de tan solo 3 meses. Sin embargo, los resultados del estudio IMMUNOSARC-I han mostrado señales prometedoras, lo que llevó a investigar la combinación de sunitinib y nivolumab en esta enfermedad.

Principales resultados del estudio:
La tasa de supervivencia libre de progresión a 6 meses fue del 50%.
La mediana de la supervivencia fue de 17 meses.
Entre los pacientes evaluados, el 17% mostró una respuesta parcial al tratamiento, mientras que el 61% mantuvo la enfermedad estable.

Se reportaron efectos secundarios controlables, siendo los más comunes linfocitopenia, anemia y diarrea.

Aunque aún se necesitan más estudios para consolidar estos resultados, esta investigación sugiere que la combinación de sunitinib y nivolumab podría ser una opción valiosa para el manejo de este sarcoma tan poco común.

Este avance abre nuevas puertas en el tratamiento del sarcoma de células claras, y esperamos que continúe brindando esperanza a los pacientes y sus familias.

¡Inscripciones abiertas para la 10ª Carrera "VIVIR ES URGENTE"!

Nos complace anunciar que ya están abiertas las inscripciones para la décima edición de la carrera solidaria de Fuentelapeña "VIVIR ES URGENTE". Este evento se llevará a cabo el próximo 11 de agosto en Fuentelapeña, Zarmora, y tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación en sarcomas del Grupo GEIS.

Este año, además de la participación presencial, han incluido la opción de "Dorsal 0" para aquellos que desean contribuir desde cualquier lugar del mundo. No importa dónde te encuentres, puedes ser parte de esta noble causa y ayudar a marcar la diferencia.

Detalles del Evento:

• Fecha: 11 de agosto
• Lugar: Fuentelapeña, Zamora
• Modalidad: Presencial y "Dorsal 0"

¡Únete  y corre por la investigación en sarcomas! Tu participación y apoyo son fundamentales para continuar avanzando en la lucha contra esta enfermedad.

Nos complace anunciar que ya está disponible el video de la masterclass "Formación en el Tratamiento del GIST".

Para acceder al video completo, haga clic en el siguiente aquí.

¿Qué es el sarcoma?

El sarcoma es un tipo de cáncer que se origina en los tejidos conectivos del cuerpo, como los huesos, los músculos, la grasa, los nervios, los cartílagos y los vasos sanguíneos. A diferencia de los carcinomas, que se desarrollan en órganos y glándulas, los sarcomas son menos comunes y más variados en términos de origen y comportamiento.

Clasificación de los sarcomas

Los sarcomas se dividen principalmente en dos grandes categorías: sarcomas de tejidos blandos y sarcomas óseos. A continuación, exploramos algunos de los tipos más comunes de cada categoría:

Sarcomas de tejidos blandos

1. Liposarcoma
   • Descripción: Se origina en las células grasas.
   • Ubicación Común: Muslos, glúteos, detrás del abdomen.
   • Síntomas: Masa o hinchazón en la zona afectada, dolor si presiona nervios o músculos.

1. Leiomiosarcoma

• Descripción: Afecta los músculos lisos, como los del útero, el tracto gastrointestinal y los vasos sanguíneos.
• Ubicación Común: Abdomen, útero, vasos sanguíneos.
• Síntomas: Dolor, sangrado, masa palpable.

1. Angiosarcoma

• Descripción: Surge en las células que recubren los vasos sanguíneos o linfáticos.
• Ubicación Común: Piel, hígado, corazón.
• Síntomas: Lesiones en la piel que no sanan, dolor, hinchazón.

1. Fibrosarcoma

• Descripción: Se desarrolla en el tejido fibroso de tendones y ligamentos.
• Ubicación Común: Extremidades, tronco.
• Síntomas: Masa dolorosa, hinchazón.

Sarcomas óseos

1. Osteosarcoma
   • Descripción: Es el tipo más común de sarcoma óseo, afectando principalmente a los adolescentes y adultos jóvenes.
   • Ubicación Común: Huesos largos, como los del brazo y la pierna.
   • Síntomas: Dolor óseo, hinchazón, fracturas.

1. Sarcoma de Ewing

• Descripción: Un tipo agresivo de sarcoma óseo que también puede afectar los tejidos blandos.
• Ubicación Común: Pelvis, fémur, costillas.
• Síntomas: Dolor, fiebre, pérdida de peso.

1. Condrosarcoma

• Descripción: Afecta las células del cartílago.
• Ubicación Común: Pelvis, costillas, fémur.
• Síntomas: Dolor, masa palpable, dificultad para moverse.

Factores de riesgo y diagnóstico

Los factores de riesgo para desarrollar un sarcoma incluyen predisposición genética, exposición a radiación, y ciertos síndromes hereditarios. El diagnóstico generalmente se realiza a través de biopsias y estudios de imagen como resonancias magnéticas, tomografías computarizadas (CT) y PET scans.

Tratamiento 

El tratamiento de los sarcomas varía según el tipo, la ubicación y la etapa del cáncer, e incluye:

• Cirugía: Para extraer el tumor.
• Radioterapia: Para reducir el tamaño del tumor o eliminar células cancerosas restantes.
• Quimioterapia: Especialmente en sarcomas más agresivos o metastásicos.
• Terapias Dirigidas: Nuevas opciones que atacan características específicas de las células cancerosas.

La importancia de la investigación

La investigación continua es crucial para mejorar el diagnóstico, tratamiento y supervivencia de los pacientes con sarcoma. Las donaciones y el apoyo a iniciativas de investigación ayudan a desarrollar nuevos tratamientos y a aumentar la comprensión de estos cánceres raros.

¿Cómo Puedes Ayudar?

• Difunde la Información: Compartir este post ayuda a aumentar la concienciación.
• Participa en Campañas: Únete a iniciativas que apoyan la investigación del sarcoma.
• Dona: Apoya económicamente a organizaciones que investigan y tratan el sarcoma.

El pasado 12 de junio celebramos la Jornada de "Puesta en Común: Gestora de Casos en Sarcomas. Un Consenso" en la sede de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado. 

Con la participación de enfermeras de 10 hospitales españoles referentes en sarcoma, tuvimos un día lleno de aprendizaje, colaboración y dedicación.

Participantes destacadas:

1. Ana Paula Leiva - Hosp Clínico San Carlos, Madrid
2. Beatriz Castillo - H UG Gregorio Marañón, Madrid
3. Sonia Casanova - Hospital Sant Pau, Barcelona
4. Esperanza Vicente - MD Anderson, Madrid
5. Marta Bodega - Hosp. La Paz, Madrid
6. Cristina Gallardo - Hospital Univ. Ramón y Cajal, Madrid
7. Nuria Martí - Vall d'Hebron, Barcelona
8. Inmaculada Bazán - HU Virgen del Rocío, Sevilla
9. Rosa Comabella - ICO, Barcelona
10. Georgina Álvarez/Marta Martínez - HU La Fe, Valencia

La jornada comenzó con las palabras de bienvenida de Javier Martínez (Patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado y de Zigia 28), la Dra. Claudia Valverde (Presidenta de Grupo GEIS), Patricia Borceguí (SEEO) y la FMPJC.

Cada gestora de casos presentó su puesto de trabajo, perfil y funciones, seguido de una enriquecedora discusión.  La pasión y dedicación de estas profesionales quedaron patentes, demostrando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

El resultado de este encuentro será un documento consensuado sobre la atención enfermera en la gestión de casos en sarcoma. La valoración global fue de 4,70/5, y todas las participantes apoyan la continuidad de estas jornadas.

¡Seguimos avanzando juntos! 

Más información AQUÍ

Mejorando los Resultados en Sarcoma: La Importancia de la Colaboración

El sarcoma es un tipo raro de cáncer que presenta desafíos únicos en su diagnóstico, manejo y tratamiento. La colaboración entre la comunidad médica y los grupos de pacientes es fundamental para mejorar los resultados de salud y avanzar en la investigación de esta enfermedad.

El Poder de la Colaboración

La colaboración entre médicos, investigadores, pacientes y grupos de apoyo es crucial. Organizaciones como la Red Europea y Latinoamericana de Sarcomas (SELNET) y el Grupo Life Raft (LRG) son ejemplos de cómo la cooperación puede impulsar avances en el diagnóstico, tratamiento y comprensión del sarcoma.

Iniciativas Clave

1. SELNET: Fundada en 2020, SELNET busca mejorar el diagnóstico y la atención clínica del sarcoma en Europa y América Latina mediante una red multidisciplinar. Sus esfuerzos incluyen programas de investigación, guías de práctica clínica y formación médica continua.
2. LRG: Esta organización sin fines de lucro se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) y otros sarcomas. LRG promueve la investigación impulsada por los pacientes y aboga por enfoques centrados en el paciente en los ensayos clínicos y las políticas sanitarias.

Desafíos en el Diagnóstico

El diagnóstico de sarcomas es complejo debido a la variedad de subtipos y la similitud de sus síntomas con otras condiciones más comunes. Esto puede llevar a retrasos en el diagnóstico y tratamientos inapropiados. Por ejemplo, el tumor tenosinovial de células gigantes (TGCT) a menudo se diagnostica incorrectamente debido a su rareza y a la falta de experiencia de los médicos.

Estrategias para Mejorar los Resultados

• Desarrollo de Directrices Clínicas: Protocolos estandarizados desarrollados en colaboración pueden asegurar una atención más consistente y de alta calidad.
• Investigación Centrada en el Paciente: Las experiencias y necesidades de los pacientes informan programas de investigación y estrategias de tratamiento más efectivas.
• Acceso a Medicina de Precisión: Aumentar la accesibilidad a pruebas mutacionales permite tratamientos personalizados que mejoran los resultados y la calidad de vida.
• Redes Clínicas Colaborativas: Facilitan el intercambio de recursos, conocimientos y datos, acelerando el progreso en la investigación y la atención clínica.

Conclusión

La colaboración global entre diferentes partes interesadas es esencial para superar los desafíos del sarcoma. Iniciativas como SELNET y LRG demuestran cómo la acción colectiva puede transformar la atención y los resultados en el sarcoma, sirviendo como modelo para otras enfermedades raras. Al colocar a los pacientes en el centro de estos esfuerzos, se optimiza la comprensión y el manejo de esta enfermedad compleja a nivel mundial.

InterEwing 1, un proyecto europeo revolucionario dirigido a pacientes con sarcoma de Ewing de nuevo diagnóstico en la primera línea de tratamiento.

El estudio InterEwing 1 es una colaboración internacional de investigadores y médicos que busca mejorar el tratamiento y los resultados para pacientes recién diagnosticados con sarcoma de Ewing. Este estudio reúne a expertos de toda Europa para compartir datos, investigar nuevos enfoques terapéuticos y mejorar la comprensión de esta enfermedad rara.

El estudio InterEwing 1 implica la colaboración de varios centros médicos y equipos de investigación en Europa para recopilar y analizar datos clínicos, genéticos y moleculares de pacientes con sarcoma de Ewing. Estos datos se utilizan para identificar factores de riesgo, biomarcadores y nuevas terapias potenciales para mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes.

¿Por qué es importante?

El sarcoma de Ewing es un cáncer óseo poco común que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. La investigación continua es crucial para desarrollar tratamientos más efectivos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El estudio InterEwing 1 nos brinda la oportunidad de colaborar con otros líderes en el campo y avanzar en nuestra comprensión de esta enfermedad.